Una història clínica publicada a la premsa?

La salut d'un menor d'edat a la intempèrie pública

Em va causar estupor i preocupació la informació publicada per La Vanguardia en la seva edició del passat dimecres 4 de juliol, en la qual es poden llegir dos informes mèdics complets extrets de la història clínica de un menor de 6 anys, pacient a l'Hospital Matern - Infantil de Sant Joan de Déu.

De la documentació continguda en la notícia periodística s'observa el nom del menor, la seva edat, les seves circumstàncies familiars i socials, totes les dades clíniques del diagnòstic, així com del tractament terapèutic del menor, el número d'història clínica i el nom, cognoms i signatura dels professionals mèdics que li han assistit al centre hospitalari.

La informació s'il·lustra amb fotografies del menor, en què s'observa la cara sencera d'aquest. Creiem que la manera en què s'han tractat periodísticament i s'han abocat a l'opinió pública les dades personals relatives a la salut del menor en qüestió genera, si més no, seriosos dubtes sobre la seva legalitat i la seva legitimitat ètica.

Si bé és cert que l'art. 13 del Reglament de Protecció de Dades de Caràcter Personal estableix el consentiment dels pares o tutors per al tractament, és a dir la recollida i emmagatzematge de dades personals de menors de 14 anys, una altra cosa ben diferent és la difusió pública en els mitjans de comunicació i, eventualment, en les xarxes socials de dades personals relatives a la salut d'un menor.

Els menors són un col·lectiu especialment protegit pel Reglament de Protecció de Dades, com per exemple, en l'art. 74, que exclou del tractament general les dades dels menors d'edat i els atorga una protecció qualificada.

Aquest règim és fidel traducció del principi d'interès superior del menor, que és preeminent sobre altres principis o drets. Vegem alguns exemples que il·lustren la prevalença de l'interès del menor sobre el dret a difondre informació.

L'Acord de 23 de juliol de 2015, del Ple del Tribunal Constitucional, pel qual es regula l'exclusió de les dades d'identitat personal en la publicació de les resolucions jurisdiccionals, estableix que "el Tribunal Constitucional en les seves resolucions judicials preservarà d'ofici el anonimat dels menors" sempre i en tot cas.

La Llei de Transparència, Accés a la Informació Pública i Bon Govern, en el seu art. 15 imposa límits específics a l'accés a la informació pública sol·licitada quan es refereixi a menors d'edat.

La Llei Orgànica 2/2006, d'Educació, en la disposició addicional 23a imposa la confidencialitat absoluta i el deure de sigil als docents i personal educatiu sobre les dades de l'alumnat menor d'edat.

La Llei General Tributària, en el seu art. 95, ordena que les dades personals amb transcendència tributària dels menors d'edat són reservades i que no poden ser cedides.

Si en aquests diferents àmbits del dret les dades dels menors reben una protecció molt més intensa que per a la resta de dades, en l'àmbit sanitari, l'article 16 de la Llei 41/2002, d'Autonomia del Pacient i Documentació Clínica regula els usos de la història clínica dels menors.

L'ús que no sigui personal del pacient i que pugui ser usat per tercers rep una protecció especial. En l'ús públic de la història clínica, les dades han de ser anonimitzades. L'art. 16.3 expressament estableix l'obligació d'anonimat dels accessos a la història clínica fins i tot per a finalitats judicials, epidemiològiques, de salut pública, d'investigació o de docència. L'accés a la història clínica amb aquestes finalitats obliga a preservar les dades d'identificació personal del pacient, separades de les de caràcter clínico-assistencials, de manera que com a regla general quedi assegurat l'anonimat.

Finalment, tampoc sembla inútil recordar que l'art. 18.3 de l'esmentada Llei d'Autonomia del Pacient exigeix que el dret a l'accés dels pares o tutors del pacient a la documentació de la història clínica no pot exercitar-se en perjudici del dret del menor ni de terceres persones a la confidencialitat de les dades que hi consten, ni en perjudici del dret dels professionals participants en la seva elaboració. Per tant, la publicació dels noms i signatures dels facultatius intervinents en la relació assistencial podria danyar també la intimitat d'aquests professionals.

El consentiment dels tutors del menor per la difusió de les extremadament sensibles dades de la història clínica del seu fill té diversos límits legals, com s'ha dit. La forma en què s'ha presentat la notícia, en publicar fragments de la història clínica sense anonimitzar vulnera molt probablement el dret a la intimitat i a la pròpia imatge d'un menor d'edat. Són dubtosos els suposats beneficis que la publicació íntegra dels informes mèdics pot significar. En canvi, ens semblen més previsibles els perjudicis a la intimitat i a la pròpia imatge del nen objecte de la notícia.

Puc comprendre les dures situacions de dolor i pressió emocional a què les famílies es poden veure sotmeses davant la malaltia d'un nen i la recerca de tractaments i sortides per recuperar la salut dels seus fills.

No obstant això, crec que s'ha d'insistir en el respecte rigorós de la legalitat sobre la protecció de dades personals relatives a la salut dels menors d'edat i convidar els mitjans de comunicació, els progenitors i la societat en el seu conjunt a reflexionar sobre les conseqüències de conductes que poden posar en risc els principis de què ens hem envoltat legalment per protegir els menors d'edat, la seva intimitat, la seva imatge i per fi, la seva salut i integritat.